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“In It”, episodio 2: ¿Cómo responder ante “El TDAH es real”?

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El podcast es en inglés, pero abajo encontrará la transcripción en español.

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Acerca de este episodio

Existe mucha desinformación en lo que respecta al TDAH. ¿Cuál es el mito más grande (y quizás el más dañino) de todos? Que no es una condición “real”.

En este episodio de In It, sus anfitrionas Amanda Morin y Lexi Walters Wright escuchan a familias que han intentado explicar el TDAH de sus hijos a familiares y amigos, y han tenido que lidiar con reacciones de fustración. También escuchan a la experta Stephanie Sarkis hablar acerca de cuán real es el TDAH. (Para rebatir a quienes niegan el TDAH: Se puede observar en un escáner del cerebro).

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Transcripción del episodio

Amanda Morin: [00:00:04] Hola. Soy Amanda Morin, soy escritora, maestra en recuperación y madre defensora.

Lexi Walters Wright: [00:00:09] Y yo soy Lexi Walters Wright, mánager de la comunidad de Understood.org. ¡Y estamos en “In It”! “In It” es un podcast de Understood para los padres. En este programa ofrecemos apoyo y recomendaciones prácticas para familias cuyos niños están teniendo problemas con la lectura, las matemáticas, la concentración y otras dificultades de aprendizaje y de atención. Hoy hablaremos acerca de ese momento cuando alguien nos pregunta: “¿el TDAH es real?”. Esto es algo que preguntan todo el tiempo a los padres. Es un tema muy común en nuestros foros de la comunidad de Understood.

Amanda: [00:00:40] Y en parte se debe a que existe mucha desinformación acerca del TDAH, que quiere decir trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Y el mito más grande que existe es que no es una condición real.

Lexi: [00:00:50] A pesar de la existencia de estudios científicos del cerebro que sustentan el diagnóstico del TDAH, sigue habiendo personas que no están tan seguras. Por ello hicimos un llamado a los padres para que nos contaran sus experiencias.

Llamada: [00:01:06] Lo que he escuchado últimamente con más frecuencia es que el TDAH es una enfermedad inventada por el gobierno y las grandes farmacéuticas para afectara a chicos de ascendencia afroamericana. Obviamente, existen muchos otros asuntos en esta afirmación en particular.

Llamada: [00:01:29] Tengo dos hijos que tienen TDAH y he escuchado todo tipo de ridiculeces que las personas dicen. Mi favorita es cuando las personas intentan minimizar el diagnóstico, tratando de hacerme sentir mejor. Con frecuencia me dicen cosas como: “Desaparecerá cuando crezca”, “no es realmente un diagnóstico”. O mi favorita: “Ellos siempre están prestos a diagnosticar el TDAH”.

Llamada: [00:01:52] Soy madre de una niña de 10 años que tiene TDAH. En una ocasión esto surgió durante una conversación con una colega. Cuando le mencioné que mi hija tenía TDAH, me dijo: “Me sorprende”. Y yo dije: “¿Por qué te sorprende?”. Y ella me respondió: “Porque no creo que querrás esa etiqueta”. Así que respire profundo y dije: “Bueno, no lo veo como una etiqueta. En realidad es una condición neurológica”. Y después expliqué un poco más. Pienso que ella no intentaba ser cruel en lo absoluto y ni siquiera se daba de que su comentario podía haber sido hiriente. Simplemente intentaba entenderlo. Pero creo que el comentario mostró la confusión que muchas personas tienen, y que quizás yo tenía antes de verme forzada a aprender acerca del TDAH debido al diagnóstico de mi hija, la cual es una percepción de que no es un diagnóstico médico real. De que es algo fabricado como una excusa, ya sea para la falta de atención o para explicar la mala conducta.

Lexi: [00:03:05] ¿Esta es una pregunta que te hacen?

Amanda: [00:03:08] Sí. Y como tú sabes, Lexi, uno de mis hijos y mi esposo tienen TDAH.

Lexi: [00:03:13] Entonces, ¿cuándo suele surgir? ¿en qué circunstancias?

Amanda: [00:03:16] Lexi, no siempre es una pregunta directa. Y a veces es esa mirada de reojo de otro padre, como cuando observan a mi sorprendente, encantador, disperso y super veloz hijo en el parque. Él se tropieza con las personas. Interrumpe las conversaciones y yo digo: “Guau, está teniendo un día difícil con su TDAH”. Y el otro padre dice algo como: “¿En verdad tiene TDAH? Él está muy concentrado cuando está en nuestra casa jugando con Legos”, o algo así.

Lexi: [00:03:46] Me parece que esa pregunta es quizá tensa para ti.

Amanda: [00:03:50] Sí, puede ser. Cuando me preguntan si el TDAH es real, siento que me están juzgando. Se siente como si las personas están criticando mi capacidad para criar a mis hijos. Se siente como que están enjuiciando si yo puedo mantener a mi hijo bajo control. Y a veces se siente como que me vigilan a ver si doy excusas por mi hijo cuando no lo estoy haciendo. Solo estoy diciendo como son las cosas.

Amanda: [00:04:29] Quiero saber, si alguien pregunta a una madre como yo, a una madre que tiene un hijo con TDAH, si el TDAH es real, ¿cómo recomendaría que esa madre responda la pregunta?

Stephanie Sarkis: [00:04:40] Yo diría: “Dígame por qué está preguntando eso”. Antes que nada quiero saber porque considero que es descortés.

Amanda: [00:04:49] La Dra. Stephanie Sarkis es una psicoterapeuta que trabaja con niños y adolescentes. Es una de las expertas de Understood.

Stephanie: [00:04:54] Así que primeramente quisiera saber: “Dime qué le preocupa”. Quizá sea un abuelo. A la mejor es una tía o un tío.

Amanda: [00:04:59] Sí.

Stephanie: [00:04:59] Ya sabes, eso tiene sentido. Pero si es una persona cualquiera, como por ejemplo de la Asociación de Padres y Maestros o alguien así, eso es descortés.

Lexi: [00:05:08] Al trabajar con padres, ¿ha encontrado maneras efectivas de ayudar a un padre a entender que no se trata de pereza o distracción, o de que es un chico problemático?

Stephanie: [00:05:19] Coincido con los padres en el lugar donde se encuentran. Y lo que quiero decir con esto es que les pregunto: “Dígame lo que sabe acerca del TDAH? ¿Dónde obtuvo esa información?¿Qué preguntas tiene?”. En ocasiones solo es eso, que las personas accidentalmente han visitado sitios en la red cuya información no es válida. A veces un miembro de la familia tomó un medicamento para el TDAH y puede que haya experimentado efectos secundarios. Y por eso le digo a los padres: “Permítame revisar lo que usted ha aprendido acerca de esto y déjeme decir lo que yo sé. Reúnamos nuestras ideas y lleguemos a la mejor solución para su hijo”. Y también les explico que existe una diferencia entre no poder y no lo haré. No es que su hijo no quiera hacer sus deberes. Es que no puede recordar las tareas de muchos pasos. Y existe una gran diferencia entre no poder y no lo haré. Y tenemos que enfocarnos en el hecho de que los cerebros de personas con TDAH no pueden hacer ciertas cosas, en lugar de considerarlo como no lo haré, el cual es un comportamiento deliberado.

Llamada: [00:06:17] Mi hijo de 11 años fue diagnosticado con TDAH, y nos encontrábamos en una visita familiar. Y otro pariente, por alguna razón, intentó asumir el rol de padre con mi hijo porque no quería ir a dormir, tenía un berrinche o estaba pasando por un mal momento en general porque estaba muy cansado y estimulado. Después tuvimos una conversación al respecto y ese pariente dijo: “Creo que con un poco más de disciplina y una mejor crianza él se comportaría bien”.

Llamada: [00:06:56] Y eso se quedó grabado en mi memoria durante muchos años y cambió mi relación con esa persona, probablemente para siempre.

Lexi: [00:07:11] Stephanie, ¿pueden los científicos saber que una persona tiene TDAH viendo su cerebro?

Stephanie: [00:07:16] Sí puedes verlo en imágenes por resonancia magnética funcional (IRMf). Lo que significa es que se trata de una resonancia magnética realizada mientras haces cosas. Existen estudios donde las personas ejecutan tareas en las que usan sus funciones ejecutivas. Las primeras funciones ejecutivas se encuentran en el lóbulo frontal del cerebro y se encargan de cosas como planificar, anticipar, aprender de las consecuencias. Así que lo que ocurre es que escaneamos los cerebros de personas mientras están haciendo esas cosas. Y se puede observar que cuando a personas con TDAH se les asigna una tarea que es parte de su funcionamiento ejecutivo, sus cerebros no se conectan. Sus neuronas no se comunican tan bien como en un cerebro que no tiene TDAH. Y además, hay partes del cerebro de una persona con TDAH que son más activas cuando no deberían serlo. Por ello las personas ponen atención a cosas que no deberían y no ponen atención a las cosas que sí deberían.

Amanda: [00:08:04] Quisiera hacerme una IRMf, pero no lo haré.

Stephanie: [00:08:09] Las IRMf no son parte estándar del tratamiento. Los padres me preguntan mucho acerca de eso. No son parte del tratamiento estándar, pero las utilizan en los estudios.

Amanda: [00:08:20] Correcto. Entonces, si la mayoría de los padres no van a realizar una resonancia magnética a sus hijos, ¿de qué otras maneras podemos saber que alguien tiene TDAH?

Stephanie: [00:08:27] Existen pruebas llamadas pruebas de la función ejecutiva. Son tests computarizados que se realizan observando en una pantalla un estímulo o una cosa. Se le pide hacer clic en la barra espaciadora o en el ratón cuando ve algo, y no hacerlo cuando no lo ve. Y una de las cosas que examinan las pruebas de la función ejecutiva es su atención selectiva. La atención selectiva significa que se enfoca en lo que ve en la pantalla y desenfoca todo lo demás. Y eso es algo con lo que tienen dificultad las personas con TDAH. Además, puede que en su visita médica se le pregunte acerca del historial de síntomas de su hijo o de usted mismo. Y usted puede completar escalas de ese comportamiento. Esas son escalas de calificación del TDAH. Y también hacemos muchas preguntas acerca de cómo van las cosas en la escuela y en casa y en qué difieren. También preguntamos lo que ha funcionado para el TDAH en el pasado porque eso nos orienta mucho en cuanto a cómo podríamos ayudarlo. Queremos enfocarnos en lo que ha funcionado para que podamos encaminarlo más hacia donde quiere llegar.

Lexi: [00:09:32] Entonces, Amanda. Quiero saber: ¿cómo sabes que el TDAH es real?

Amanda: [00:09:38] ¿Cómo sé que el TDAH es real? Sé que el TDAH es real porque estamos cenando y mi hijo se desliza debajo de la mesa y yo le digo: “Oye, ¿te puedes sentar bien? ¿Sabes que tu comida está aquí arriba?”. Sé que el TDAH es real porque mi esposo pone un reloj para completar la rutina de mi hijo a la hora de irse a dormir. Y es por ambos, no solo por mi hijo. Sé que el TDAH es real porque hemos elegido la opción de usar medicación con nuestro hijo. Y cuando no lo toma, está muy disperso y él se da cuenta. Es capaz de decirnos que su cerebro se mueve demasiado rápido. Así que sabemos que es real porque cuando toma ese medicamento se calma un poco, y puede responder a otras cosas que hacemos. Puede responder a listas, listas de revisión, indicaciones y a ese tipo de cosas. Y sé que es real porque soy la única persona en mi casa que se ocupa del funcionamiento ejecutivo, como la organización y la planificación y todas esas cosas.

Amanda: [00:10:42] Sí, quiero decir que no hay una sola manera de saber que es real en nuestra casa.

Llamada: [00:10:48] Yo me di cuenta de que el TDAH era real cuando tuve a mi hija. Ella tiene estas dificultades, no solamente falta de atención. Es muy hiperactiva. Y por haber nacido a las 25 semanas, su desarrollo cerebral se interrumpió por el hecho de haber sido prematura.

Andy: [00:11:12] Me llamo Andy. Soy padre y psicólogo que trabaja con familias de chicos con dificultades de aprendizaje y de atención. También tengo TDAH.

Andy: [00:11:20] Cuando las personas dicen que no creen en la existencia del TDAH, para mí es como negar la existencia de la gravedad. Paso mucho tiempo de mi vida describiendo cerebros únicos a los padres, maestros y estudiantes. También porque mi cerebro tiene esta condición. Si yo pudiera hacer una animación o crear una imagen de mi cerebro habría mariposas y colibríes y gatos vagando alrededor de este rico y colorido paisaje. Ese es el reto, mi cerebro se está esforzando para intentar ordenar y reunir esta información y en ocasiones es muy difícil encontrar todos los tesoros e información que está ahí. No siempre es ordenada o predecible, ni responde de la misma manera que en otras personas. Pero finalmente, al haber aprendido mis estrategias y enseñado las estrategias a los chicos con quienes trabajo, ellos son capaces de hacer tanto o inclusive más que otras personas que no tienen esta condición.

Lexi: [00:12:10] Amanda, hemos estado hablando de algunas de las cosas realmente inútiles que la gente dice cuando se enteran que su hijo tiene TDAH. Tengo esta terrible sensación de que pude haber dicho cosas infundadas en cierto momento, simplemente porque no sabía. Así que para personas como yo que realmente desean entender y ayudar, ¿tienes algún consejo?

Amanda: [00:12:39] Lo que valoro acerca de lo que acabas de decir es que deseas entenderlo. Y esa es la parte que considero realmente importante, que las personas quieran entender. Y creo que hay muchas cosas que las personas dicen cuando no entienden que son inapropiadas. Cosas como: “No quiero que mi hijo tenga ese diagnóstico. No quiero que sea etiquetado”.

Lexi: [00:12:58] “Mejor tú que yo”.

Amanda: [00:13:00] ” Mejor tú que yo” O, “no sé cómo manejas esto”. Una de las peores para mí: “No hay nada más que no puedas manejar”. Y yo siempre estoy pensando que todo el tiempo tengo más de lo que puedo hacerme cargo, ¿cierto? Pero pienso que con solo diciendo algo como: “Quiero entender esto” y diciendo ocasionalmente, y tú lo haces mucho, creo que me dices algo como: “No creo que lo voy a entender correctamente, pero tengo una pregunta para ti”. Y considero que es realmente importante con tan solo decirlo. Me ayuda a sentirme mucho menos juzgada cuando las personas me dicen: “Siento curiosidad e intento entenderlo. Y quiero hacer lo que pueda por ti”. Y a veces es muy útil no decir nada.

Lexi: [00:13:39] Cierto. Me pregunto…y estoy pensando en las interacciones que has tenido con otros padres de niños que tienen TDAH, ya sea que ellos sepan o no que tu hijo tiene TDAH. ¿Algunas veces experimentas esos momentos donde te preguntas cómo puedes hablar de si el TDAH es un problema para otra familia?

Amanda: [00:13:59] Suelo no preguntar porque pienso que ellos me dirán si desean hacerlo. Pero a veces les digo: “Esto me parece muy familiar” y eso les dará la oportunidad de abrirse. O, “Esto es realmente familiar, nosotros lidiamos con eso mucho en nuestra casa”. O, “ahora él se parece bastante a mi hijo”. Y eso les brinda la oportunidad de compartir si desean decir algo.

Lexi: [00:14:20] Eso es muy inteligente.

Amanda: [00:14:31] Stephanie. A personas como los abuelos, quienes puede que no sepan mucho de esto y a los que no puedes limitar la interacción. ¿Cuál es la mejor manera de actuar cuando los abuelos dicen: “En nuestra época no teníamos TDAH”?

Stephanie: [00:14:46] Está bien si ellos no creen que el TDAH es real. Pero los padres elegimos creer en los estudios de investigación y en la ciencia que dice que esto es algo real y vamos a tratarlo como tal. Y pienso que es importante sentarse con los abuelos y decirles: “Estas son las cosas que hacemos con nuestros hijos”, porque es muy importante que los abuelos y los padres estén informados. “Y estas son las cosas que queremos que ustedes respetan”. Por ejemplo, es realmente importante que sus hijos salgan y jueguen durante cierta cantidad de tiempo porque estar afuera ayuda a tranquilizarse al cerebro de un niño con TDAH. Usted puede decir a los abuelos: “Me gustaría que los chicos puedan estar afuera durante unas dos horas al día jugando libremente sin que sea un juego supervisado”.

Amanda: [00:15:26] Sí, esa es una excelente manera de manejarlo. Me gusta. Tú no tienes que decir necesariamente: “Creo que esto es real”, pero esto es lo que estamos haciendo para ayudar a este niño. Me encanta. Creo que es una muy buena idea. Muchas gracias Stephanie, agradezco el tiempo que nos has dedicado.

Stephanie: [00:15:40] De nada, cuando gustes.

Lexi: [00:15:45] ¿Puedes recordar alguna situación relacionada con el TDAH de tu hijo que alguien manejó adecuadamente?

Amanda: [00:15:51] Definitivamente. Una de las mejores experiencias que he tenido —siempre me preocupa llevarlo a las citas para jugar porque no sé si debería decir algo ¿No digo nada? ¿Lo dejo?¿Me quedo? ¿Doy una vuelta? Todo ese tipo de cosas. Y un día lo llevé a una cita para jugar y dije: “Quiero hacerte saber que él tiene TDAH”. Y la mamá respondió: “También hemos tenido eso en nuestra casa. Lo tenemos controlado”. Fue un gran alivio. Sentí que ella sabía cómo manejarlo. Y sentí que me decía: “Ve a la tienda. Haz tus diligencias sin tu hijo. Nosotros nos ocupamos. Estamos en esto contigo”.

Lexi: [00:16:30] ¿Te sentiste menos preocupada de cómo le iba a ir en su reunión, o alivió el tener que pensar cómo le iba a ir?

Amanda: [00:16:40] No estaba preocupada de cómo le iría. Me preocupaba cómo iba a ser percibido y eso es lo que cambió para mí, ya no me preocupaba cuál sería la percepción de los padres en esa casa.

Lexi: [00:16:49] Guau. ¿Sigue teniendo citas para jugar con esa familia?

Amanda: [00:16:53] Todo el tiempo.

Lexi: [00:17:02] Usted ha estado escuchando “In It”, un podcast de Understood para los padres. Nuestro sitio es Understood.org y ahí puede encontrar todo tipo de recursos gratuitos para personas que están criando a niños con dificultades de aprendizaje y de atención.

Amanda: [00:17:14] También deseamos saber lo que usted piensa de este podcast. “In It” es para usted. Así que queremos asegurarnos de que usted obtiene lo que necesita.

Lexi: [00:17:19] Visite u.org/podcast para compartir sus ideas y encontrar recursos. Es la letra U, como en Understood.org/podcast.

Amanda: [00:17:26] Y si le gustó lo que escuchó el día de hoy, por favor coméntelo con alguien más. Compártalo con los padres en la parada de autobús. Coméntelo con su grupo de apoyo de educación especial. O, envíe el enlace al pediatra de su hijo. También puede visitar los podcasts de Apple y calificarnos, ya que es una buena manera de permitir que otras personas conozcan “In It”.

Lexi: [00:17:45] Puede suscribirse a “In It” en Apple podcasts. Síganos en Spotify, o donde sea que usted escuche podcasts. Entre un episodio y el siguiente puede encontrar a Understood en Facebook, Twitter y Pinterest. O visite nuestro sitio: u.org/podcast. Es la letra U, punto org, barra diagonal podcast.

Amanda: [00:18:04] Y regrese cuando en el próximo episodio hablemos de lo que ocurre cuando alguien le dice a su hijo con dislexia que lea en voz alta.

Amanda: [00:18:11] ¿Contaste hasta que llegaste a tu párrafo?

Próxima invitada, Jillian: [00:18:13] Por supuesto que conté. Todavía sigo haciéndolo. Contaré hasta que llegas a tu párrafo. Iré al baño cuando hay dos personas antes que yo y me quedo ahí. Así sabré cómo es cuando hay dos personas después de mí.

Lexi: [00:18:24] Si esto le suena conocido y quiere compartir su historia, puede llamar y dejar un mensaje de voz que nosotros puede que usemos en el siguiente episodio de “In It”. Encontrará el número para llamar en: u.org/podcast.

Lexi: [00:18:35] “In It” es una producción de Understood para Padres. Es producido por Blake Eskin de Noun and Verb Rodeo y Julie Subrin. Mike Errico escribió el tema musical. Y Laura Kusnyer es la directora del contenido editorial de Understood para Padres.

Amanda: [00:18:49] Muchas gracias por acompañarnos y gracias por escucharnos.

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