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Mis dos hijos tienen autismo y dificultades de aprendizaje y de atención, y es complicado

Tengo tres hijos. Dos de ellos tienen autismo, dos tienen dificultades de aprendizaje y de atención y uno no tiene nada. Esto suena como el principio de una prueba de ingenio o de un rompecabezas lógico, pero no es así. Es mi realidad.

Recientemente, mi hijo más pequeño, Benjamín, fue diagnosticado con un además de y de . Continúo en estado de shock por el diagnóstico de autismo de Benjamín, el cual me sorprendió.

Mi otro hijo, Jacob fue diagnosticado a la inversa, primero con el y después descubrimos que también tenía . No me resistí al diagnóstico de autismo de Jacob. De hecho, me sentí aliviada cuando finalmente fue diagnosticado.

Antes de que Jacob fuera diagnosticado no teníamos manera de enmarcar sus problemas. Fue un proceso de evaluación y de problemas en la escuela que duró años antes de que obtuviéramos algunas respuestas. Por lo que me sentí aliviada cuando Jacob finalmente pudo recibir los apoyos y servicios que necesitaba.

También estaba aliviada porque ninguno de nosotros tendría que sentirse solo nunca más. Existía una comunidad de familias como nosotros y de niños como él.

¿Por qué me había sentido aliviada con el diagnóstico de Jacob, pero ahora me resistía al de Benjamín?

El diagnóstico de autismo de Benjamín ocurrió dos años después de que fuera diagnosticado con TDAH. Sentí que ya habíamos encontrado nuestro lugar con Benjamín en la comunidad de dificultades de aprendizaje y de atención. Pero entonces el autismo se añadió a la mezcla. Ahora no estoy segura de a cuál comunidad pertenezco.

Definitivamente algunos síntomas de su autismo y sus dificultades de aprendizaje y de atención coexisten. Por ejemplo, no estamos seguros si las dificultades sensoriales de Benjamín están relacionadas con su TDAH, su autismo o a ambas condiciones. Sus problemas de impulsividad y con las habilidades sociales también podrían ser señal de cualquiera de ellas. Pero algunas cosas como sus intensos intereses en todo lo referente a autos y trenes son características claras de autismo.

No sé si me hubiera sentido de esa manera si él hubiera tenido, digamos TDAH y asma, como la bloggera de Understood, Kerri MacKay. Ella tiene ambas y es una defensora en ambas comunidades. Pero eso parece mucho más claro y fácil de separar. Los síntomas relacionados con el asma son causados por el asma. Los síntomas del TDAH son causados por el TDAH.

Las personas me mandan enlaces a todas las increíbles historias y estudios de investigación sobre autismo porque piensan que me puede interesar “como madre”.

También me envían enlaces sobre dificultades de aprendizaje y de atención porque piensan que podría interesarme “debido a mi trabajo” (fui maestra y especialista en intervención temprana, una madre defensora y una experta de Understood).

Pero no es tan sencillo. Mis hijos son exclusivamente ellos mismos. Tienen retos que crean desafíos para mí como madre, retos que otras familias han enfrentado y podrían ayudarme a superar.

Si estoy buscando ayuda, no importa si los recursos y el apoyo que encuentro útiles son específicos para autismo o para el TDAH. Si funciona, funciona. Si la gente me entiende, me entiende.

No quiero que mis hijos tengan que abandonar partes de ellos mismos. Yo quiero que encuentren apoyo donde sea que las personas los entiendan.

No quiero tener que elegir una comunidad en lugar de la otra. Y aunque mi experiencia es particulares, que hay otras familias como la mía. Tampoco quiero que ninguna familia sienta que tienen que elegir.

Pienso que lograr que eso ocurra empieza con entender mejor que los niños pueden tener autismo y dificultades de aprendizaje y de atención simultáneamente. Pueden tener dos condiciones muy distintas que necesitan intervenciones diferentes. No obstante, no pueden separar las diferentes partes que los conforman y ponerlas en categorías claramente definidas.

Sería mucho menos frustrante si pudiéramos separar los síntomas de Benjamín en una “caja de autismo” y una “caja de dificultades de aprendizaje y de atención”. Pero no podemos porque ambas están mezcladas.

Tengo tres hijos. Dos de ellos tienen autismo dos tienen dificultades de aprendizaje y de atención y uno no tiene nada. Los tres tienen la habilidad de hacerme reír, hacerme sentir orgullosa, hacerme llorar y volverme loca. Y todos ellos merecen pertenecer a cualquier grupo de niños como ellos, incluso aunque ellos no encajen claramente en un grupo en particular.

¿Quiere compartir sugerencias e historias con otras familias que puedan identificarse con sus experiencias particulares? Conéctese con familias como la suya visitando nuestra comunidad.

Las opiniones, puntos de vista, información y cualquier contenido en los blogs de Understood.org son responsabilidad únicamente del escritor del blog y no necesariamente reflejan los puntos de vista, valores, opiniones y creencias, ni están avaladas por Understood.

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